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Diskutiere im Thema Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken? im Forum ADS ADHS bei Erwachsenen
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  1. #11
    Ist öfter hier

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose seit Kindheit
    Alter: 32
    Forum-Beiträge: 173

    AW: Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken?

    Hallo zusammen!

    Ich finde diese Diskussion spannend und auch notwendig. Das Thema ist komplex und äußerst umfangreich und doch ist es so wichtig, sich damit zu beschäftigen. Erstmal scheint es mir angebracht, einige grundsätzliche Dinge zu erwähnen.

    Die positive Nachricht ist, dass es bereits eine Lobby für ADHS gibt. Konkreter gibt es mehrere Organisationen und Interessengruppen, u.A. auch dieses Forum die sich für das Thema einsetzten. Bei den Fachorganisationen ist insbesondere die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) zu erwähnen. Das erfreuliche ist, dass innerhalb dieser Gesellschaft das Phänomen ADHS im Erwachsenenalter eine zunehmende Aufmerksamkeit erfährt. Die Entwicklung wie sie die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie (DGKJP) in Bezug auf ADHS durchgemacht steht ihr aber noch bevor. Ich war 2007 auf dem Kongress der DGKJP und da war ADHS das größte Thema überhaupt. Wahrscheinlich bekommt man heute bei der Mehrheit der Kinder- und Jugendpsychiater eine qualifizierte ADS-Diagnostik. Es wäre wünschenswert, wenn dies auch bei den Psychiatern für Erwachsene möglich wäre. Das könnte z.B. ein erstes konkretes Ziel sein: die Bedeutung des ADHS im Erwachsenenalter bei den zuständigen Stellen, insbesondere den Fachärzten und Psychotherapeuten zu verdeutlichen. ADHS im Erwachsenenalter sollte also genau so selbstverständlich diagnostiziert und behandelt werden wie z.B. eine Depression oder die Schizophrenie.

    Ein Indikator für die Bedeutung eines Themas in den wissenschaftlichen Gesellschaft ist z.B. die Anzahl der Beiträge, die auf einem Kongress zu dem jeweiligen Thema gehalten werden. Vom 24. - 27. November findet dieses Jahr in Berlin der jährliche Kongress der DGPPN im ICC statt. Es werden ca. 10.000 Teilnehmer erwartet was diesen Kongress zum bedeutendsten Kongress für Psychiatrie europaweit macht!

    Wenn man nun das Programm des Kongresses mit dem Stichwort "ADHS" durchsucht findet man erfreuliche 43 Treffer. Es gibt sogar ein regelmäßiges "State of the Art" Symposium für ADHS im Erwachsenenalter, wo Jahr für Jahr das neueste aus der Forschung zum Thema vorgestellt wird. 2008 und 2009 hatte ich dieses Symposium besucht und es war jedes mal interessant aber in der Summe saßen nur 200-300 Leute drin und was ist das schon im Vergleich zu all den niedergelassenen Psychiatern, Psychotherapeuten und in der Klinik tätigen Fach- und Assistenzärzte?

    Wen man nun wissen möchte, wo die Erkrankung ADHS wirklich steht kann man auch andere Suchbegriffe eingeben. Das Stichwort "Depression" führt z.B. zu 292 Treffern, "Schizophrenie" zu 116 und "Demenz" zu 94 Erkrankungen. Jetzt überlegt euch mal, was diese Krankheiten für ein Image in der Öffentlichkeit haben und dabei ist eine Erkrankung wie die Depression wesentlich einfacher zu vermitteln als ADHS! Wir sollten uns klar machen, dass es innerhalb der Psychiatrie viele andere Themen außer ADHS gibt und unter den Klinikern, also in der Klinik tätigen Ärzten spielen auf den Stationen Erkrankungen wie Psychosen, akut schwere Depression oder Manien eine wesentliche größere Rolle. Diese Patienten fallen auf, es ist dramatisch und es ist viel zu tun. Ein ADSler dagegen wird niemals akut als Notfall wegen seinem ADS in die Psychiatrie kommen sondern immer nur dann, wenn komorbide Störungen wie Depressionen akut werden. D.h. in der Wahrnehmung des Arztes geht das ADHS dann total unter und es spielt eine untergeordnete Rolle. Damit fehlt uns eine wichtige emotionale Komponente bei dem Kampf um Aufmerksamkeit. Gegen eine schwere Depression oder akute Psychose oder Manie ist ein ADS geradezu niedlich, auch wenn es im Alltag sehr viel Leid und Probleme verursacht.

    Ein anderer Indikator ist, ob eine Fachgesellschaft Behandlungsleitlinien für eine bestimmte Erkrankung veröffentlicht hat und wenn ja, welchem Niveau diese entspricht. Nachschlagen können wir das auch auf der Homepage der DGPPN unter DGPPN:Leitlinien_Erscheinungsd atum

    Dort findet man dann eine Leitlinie auf Basis eines Expertenkonsens zu ADHS im Erwachsenenalter aus dem Jahr 2003. Das hört sich nach etwas an, hat aber praktisch keine große Bedeutung. Bei der Entwicklung der Leitlinien gibt es unterschiedliche Qualitätsstandards. Die Leitlinie zu ADHS im Erwachsenenalter entspricht S1-Niveau was, wie nicht anders zu erwarten dem niedrigsten Level entspricht.

    Das nächst höhere Niveau ist dann eine S-2 Leitlinie. Bei dieser eine formale Recherche der wissenschaftlichen Evidenz mit anschließender formaler Konsensfindung statt gefunden hat. Der Aufwand dafür ist um ein vielfaches höher. Es müssen mehr Leute beteiligt werden, es kostet mehr Geld und die beteiligten Ärzte und Wissenschaftler leisten die Arbeit alle in ihrer Freizeit und bekommen nur Reiesekosten erstattet! Eine S-2 Leitlinie zu entwickeln dürfte so etwa 1-2 Jahre dauern.

    Von gesundheitspolitischer Bedeutung sind aber nur die S-3 Leitlinien. Bei der Erstellung sind die Anforderungen an Methodik und Evidenz noch sehr viel höher als an eine S-2 Leitlinie wobei bei S-3 Leitlinien zusätzlich auch noch Patienten und Angehörige beteiligt werden müssen. Das macht solche Leitlinien entsprechend aufwendig und dadurch teuer. Ich selbst bin Patientenvertreter bei der S-3 Leitlinie zur bipolaren Störung und der Prozess zieht sich nun schon mehrere Jahre hin und der Zeitplan musste immer wieder nach hinten verschoben werden. Wenn wir schauen für welche Erkrankungen es nun schon S-3 Leitlinien gibt sind es auch wieder die Depression, Schizophrenie und die Demenz wobei man jetzt noch wissen muss, dass die Leitlinie zur Depression erst vergangenes Jahr erschienen ist! Und das bei einer so bedeutenden und häufigen Erkrankung! Vielleicht macht das klar, welch langer Weg uns beim ADHS im Erwachsenenalter in der wissenschaftlichen Welt noch bevorsteht. Der Weg in der Öffentlichkeit ist noch um ein vielfaches länger und schwieriger.

    Andere Organisationen die unsere Interessen vertreten sind dann die Selbsthilfevereine. Zu nennen ist da z.B. ADHS-Deutschland e.V. mit Sitz in Berlin. Das könnte z.B. ein Station sein, wo sich Menschen, die sich für das Thema engagieren anschließen können. Die ADHS-Szene in Deutschland ist recht pluralistisch, es fehlt eine starke Interessenorganisation, die öffentlichkeitswirksam unsere Interessen vertreten kann. Bemüht man Google findet man eine Deutsche Gesellschaft für die Erforschung des ADHS. Man findet aber keine dazugehörige Website und auch sonst scheint diese Gesellschaft wenig berichten zu haben. Ganz anders z.B. die DGBS e.V. - Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen e.V. (manisch-depressive Erkrankungen)

    Was zeigt uns das? Es gibt sehr viel zu tun und wir haben in Deutschland praktisch nur eine für medizinische Laien zugängliche Gesellschaft mit Bedeutung. Um etwas ändern und vor allem verändern zu können braucht es viele Geduld, viele Menschen, Einfluss, sehr gute Kontakte und vor allem Geld, Geld und Geld. Es wäre zu ergründen warum die DGE-ADHS gescheitert zu sein scheint obwohl so viele renommierte Menschen diese Gesellschaft gegründet haben.

    Ich denke, dass es ohne die bekannten Player und Forscher auf diesem Gebiet nicht funktionieren wird. Im Grunde müssen alle in einer starken Gesellschaft an einem Strang ziehen. Dieser Impuls hier im Forum ist absolut betrachtet praktisch bedeutungslos. Man sollte mit den Menschen sprechen, die schon seit Jahren versuchen, das Thema auf die Agenda zu bringen. Die ADHS-Forscher wissen alle sehr wohl auch um die Bedeutung des Themas. Es ist z.B. absolut schrecklich und grauenhaft, wie viele ADSler durch ihre Impulskontrollstörung in Straftaten verwickelt werden. Bei einer Stichprobenuntersuchungen konnten in einem Gefängnis bei über 50% der Gefangenen bei einem ADHS-Screeining ADHS-Symptome festgestellt werden. Das lässt auf eine weit überproportionale Häufung von ADHSlern in Gefängnissen schließen aber wer engagiert sich schon für Knastis? Interessant ist dann aber das Thema dann wieder für Juristen und Politiker und Kriminalisten, die sich für die Prävention von Straftaten einsetzen aber auch da spielen so viele andere Themen wieder eine Rolle. Der Kampf um Aufmerksamkeit und Einfluss ist brutal und gnadenlos und kostet jede Menge Geld!

    Ich kämpfe z.B. in der medizinischen Fachgesellschaft wo ich im Vorstand bin auch immer wieder für das Thema ADHS. Das gelang mir auch in den letzten Jahren relativ gut. Mittlerweile bin ich sehr erfreut darüber wie häufig das Thema ADHS im Kontext von bipolaren Störungen genannt wird. Als ich vor 6 Jahren damit angefangen habe sagte man mir noch, dass ich Gespenster sehe. Mittlerweile äußern wir uns in unserem Newsletter regelmäßig zu der Thematik, ADHS und bipolare Störungen waren Thema bei der DGPPN und auch bei unseren eigenen Kongressen taucht das Thema immer wieder auf.

    Was man vor allem braucht ist Disziplin und Durchhaltevermögen. Es ist eine anspruchsvolle und komplexe Arbeit. Mein Vorschlag: sich an die vorhandenen Akteure wenden. Nur gemeinsam sind wir stark. Eine weitere Zersplitterung der ADHS-Szene nützt uns wenig.

  2. #12
    Kennt sich hier aus

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 45
    Forum-Beiträge: 728

    AW: Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken?

    Hi pidge,

    für eine Lobby bin ich Feuer und Flamme! Habe den Thread (außer Alex' Beitrag) nur überflogen und muss wieder mal feststellen, das die Versorgung auf dem Land anscheinend besser ist als in den Ballungsgebieten!

    Eine Lobby zu installieren, heißt aber zunächst, alle unter einen Hut zu bringen! Also alle Foren, die es dazu gibt, alle Ärzte, alle Therapeuten, alle Kliniken und alle Betroffenen!

    Das wiederum erfordert eine enorme Vernetzung, die jemand betreiben müsste! Wie genau stellst du dir das vor, pidge? Sollen wir hier alle die "guten" Ärzte und Therapeuten ins Netzwerk holen? Und wer und wo wird das koordiniert?

    @Alex: Siehst du da Möglichkeiten?

    LG

    Snagila

  3. #13
    Wohnt hier

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: Interessiert/Eigenverdacht auf ADHS / ADS
    Alter: 51
    Forum-Beiträge: 1.742

    AW: Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken?

    Frauke schreibt:
    Mein Mann war gerade auf der Adhs-Tagung in Saarbrücken und erzählte mir von den Ereignissen dort. Er berichtete von deen Beiträgen, die meist nur mittelmäßig gewesen seien (Ausnahmen vorhanden)
    War von euch Jemand in Saarbrücken!
    ...
    Da gelten wir als Risikogruppe für Sucht, Suizid und Unfälle- stimmt ja auch. Aber dass ich deshalb mehr bei der Lebensversicherung und Unfallversicherung zahlen muß, finde ich schon allerhand. Von Gleichbehandlung keine Spur. Da würden mir auch ein paar Gruppen für höhere Beiträge einfallen: Diabetiker, Herzkranke, Leute mit hohem Blutdruck, Lebergeschädigte, Psoriatiker, Leute mit Sodbrennen, PolitikerInnen, Abteilungseiter, also ich glaube so kommen wir nicht weiter?!!!!
    Ja, ich war in Saarbrücken.... (siehe http://adhs-chaoten.net/ads-adhs-ter...html#post81673)

    Was mir dabei jedoch aufgefallen ist, dass es scheinbar immer noch zu wenige valide Untersuchungen gibt, die die Situation von ADHSlern (isnb. die von Erwachsenen) abbilden. Die meisten Studien sind aus einem klinischen Alltag heraus entstanden bzw. mit Probanden daraus besetzt. Deshalb sind m. E. auch die Ergebnisse nur auf Teilgruppen von ADHSlern anzuwenden.

    Daher stimme ich Maverick voll und ganz zu, es ist wichtig, die vorhandenen "Akteure" mit einzubeziehen und Kontakte aufzubauen. Denn das Spektrum ist viel größer, als das, was klinisch aufschlägt.

    LG
    Erika

  4. #14
    Neues Forum-Mitglied

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 56
    Forum-Beiträge: 75

    AW: Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken?

    Hallo Maverick,

    danke für Deine ausführliche Einschätzung. Ich beschäftige mich noch nicht so lange mit der Erkrankung, erst einmal musste ich mich für mich selbst orientieren.

    Deshalb ist deine Einordnung sehr wertvoll für mich!

    Nun haben wir ja ein Problem, ich hoffe dass wir die beiden Eigenschaften für die gute Sache aufbringen können, die uns am schwersten fallen.
    Zitat:"Was man vor allem braucht ist Disziplin und Durchhaltevermögen. Es ist eine anspruchsvolle und komplexe Arbeit."
    Aber ich bin sicher, gemeinsam schaffen wir das! Wenn es antriebsarme Menschen mit Depressionen schaffen und Leute, denen dauernd Struktur wegbricht.
    Das Problem, dass nur Kliniker, und Forensiker über diese Erkrankung bei Erwachesenen forschen, leuchtet mir ein.
    Die anderern (unauffälligeren), also wir mehr oder weniger gut kompensierten laufen ja frei rum und bemühen sich nicht aufzufallen. Was ja schon anstrengend genug erscheint.

    Ich finde das MInimalziel das wir (in der nächsten 5 Jahren)

    erreichen sollten ist ,dass Menschen, die es brauchen und total im Leben versagen, die notwendigen Medikamente erhalten können!

    vielen Dank
    Frauke


  5. #15
    Neues Forum-Mitglied

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 56
    Forum-Beiträge: 75

    AW: Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken?

    Danke Erika,
    so ähnlich empfand das auch mein Mann .

    liebe Grüße
    Frauke

  6. #16
    Kennt sich hier aus

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 45
    Forum-Beiträge: 728

    AW: Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken?

    Hi Frauke,

    es gibt hier auch Mitglieder, die ganz gut ohne Medis auskommen. Die aber mehr Anlaufstellen und mehr Therapien bräuchten. Eine Lobby sollte doch dann auch für alle da sein. Eine Lobby sollte doch zunächst einfach dazu dienen, ADHS als in der Öffentlichkeit akzeptierte Störung zu installieren. Eine Lobby muss sich zunächst für ein flächendeckendes Ärzte- und Therapeuten-Netz einsetzen und eine ensprechende, öffentlichkeitswirksame Kampagne auf den Weg bringen. Und daraus sollte dann ganz selbverständlich eine wertungsfreie Medikation möglich werden.

    LG

    Snagila

  7. #17
    Forum-Mitglied (nicht vorgestellt)

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 56
    Forum-Beiträge: 85

    AW: Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken?

    Vielen Dank noch einmal für die vielen Antworten.

    Ich würde gern kurz über ein paar Sätze von Maverick eingehen. Ja, mit viel viel viel Geld kann man eine Menge erreichen, das bedeutet nicht, dass ich nichts mache, wenn ich nicht viel viel viel Geld habe.

    Ebenso ist es sinnvoll, sämtliche Akteure im Boot zu haben und sämtliche Themen abzudecken bzw. überall ein Konsens zu haben. Die bedeutet aber nicht, dass diese Voraussetzungen erfüllt werden müssen, bevor ich mich bewege, da das eher das Ergebnis vieler Bemühungen ist und nicht der Anfangszustand.

    Ich sehe diesen Thread nicht als ein Aufruf, die ADHS-Szene aufzusplitten, sondern eher viele einzelne Personen zusammen zu führen, die eine Gruppe bildend, die sich an eine andere Gruppe anschließen kann und so weiter. Wenn die viele einzelne Personen nichts machen, ist das für mich nicht gut.

    Viele der Personen, die hier im Forum unterwegs sind, sind Betroffene und haben Wünsche, Hoffnungen, Befürchtungen. Es gilt, diese Wünsche etc. anzubringen, sich mit anderen Fachleuten (Politiker, Wissenschaftler, Mediziner, Pädagogen etc. etc.) zusammen zu setzen und ein ganzes Bild zu malen.

    Leider warte ich noch auf eine Antwort aus der berliner Politik.

    Alles Liebe aus Berlin

    Pidge

  8. #18
    Kennt sich hier aus

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 45
    Forum-Beiträge: 728

    AW: Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken?

    Hi pdge,

    auf eine Antwort aus Berlin brauchen wir wohl nicht zu warten! Und nach Herrn Röslers "Bemühungen" auch nicht wirklich zu hoffen!

    Aber eine Vernetzung der vorhandenen Web-Seiten und ein "Nach-außen-tragen" jedes einzelnen Betroffenen wären viele kleine Schritte, die viele kleine Menschen tun und die das Gesicht der ADHS-Welt verändern können!

    Und was mir persönlich momentan am Wichtigsten wäre, ist folgendes:
    - AD(H)S bekennen und dazu stehen
    - diese Störung einfach auch zu leben, ohne sich an den "Normal-Normen" zu messen
    - die Starken unter uns zu Sprachrohren zu machen (die Betroffenen, die auch ihr Leben schildern und erklären können)
    - eine Unterschriften-Aktion von Betroffenen (in Form von einer Liste, die unter uns weitergeschickt wird) oder auch online (geht, weiß aber nicht wie).

    Ganz wichtig ist halt, dass wir uns nicht mehr verstecken, dass wir offen und ehrlich mit unserer Störung umgehen. Ich weiß, dass das viel verlangt ist, ich weiß aber auch, dass es der richtige Weg ist. Die Manager mit "Burn-Out-Syndrom" haben es doch vorgemacht! Wir müssen uns nur einfach mehr (zu)trauen!

    Wir wachsen schon, nur leider koordiniert das niemand so richtig! Wäre eine entsprechende Koordination vorhanden, hätten wir bereits eine Lobby, und zwar eine sehr strake!

    Arbeiten wir halt daran wo wir können, jeder auf seine Weise und versuchen wir halt weiterhin, uns zu behaupten!

    LG

    Snagila

  9. #19
    Ist öfter hier

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose seit Kindheit
    Alter: 32
    Forum-Beiträge: 173

    AW: Was sollte eine ADHS Lobby ansprechen/bewirken?

    Pidge schreibt:

    Viele der Personen, die hier im Forum unterwegs sind, sind Betroffene und haben Wünsche, Hoffnungen, Befürchtungen. Es gilt, diese Wünsche etc. anzubringen, sich mit anderen Fachleuten (Politiker, Wissenschaftler, Mediziner, Pädagogen etc. etc.) zusammen zu setzen und ein ganzes Bild zu malen.

    Leider warte ich noch auf eine Antwort aus der berliner Politik.


    Pidge
    Ja so ist das und den Weg den ich vorschlagen würde wäre, sich mit den Menschen und Gesellschaften in Verbindung zu setzen, die bereits vorderster Front für unsere Belange kämpfen. Das scheint mir am effektivsten zu sein.

    Ich hoffe, du erhältst noch eine Antwort aus der Politik aber selbst die DGPPN schafft es nicht, da wirklich Aufmerksamkeit zu erreichen. Jedes Jahr laden sie den aktuellen Bundesgesundheitsminister ein und er kommt doch nicht.

    Aus meiner Sicht wird die Bedeutung von ADHS nach wie vor noch immer massiv unterschätzt. Die Diagnose ist so ein großer Risikofaktor an weiteren psychischen Krankheiten zu erkranken, straffällig zu werden oder bei einem selbst verschuldeten Unfall zu sterben. Leider gibt es dazu noch wenige belastbare Zahlen.

    Viele Psychiater halten auch einfach nichts von diesem ADHS-Thema. Mir ist es einmal gelungen einen Arzt von der Problematik zu überzeugen und seit dem verordnet er auch das Ritalin. Er ist aber die absolute Ausnahme. Viele sind einfach so Eingefahren in ihre Themen und haben gar keine Zeit mehr für neues.

    Ich werde diesen Threat und Initiativen die sich daraus ergeben gerne im Rahmen meiner Möglichkeiten unterstützen.

    M.

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