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Diskutiere im Thema Diagnose Hypersomnie.....viele Fragen im Forum ADS ADHS bei Erwachsenen
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  1. #1
    Forum-Mitglied (nicht vorgestellt)

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: Interessiert/Eigenverdacht auf ADHS / ADS
    Forum-Beiträge: 1

    Diagnose Hypersomnie.....viele Fragen

    Hallo,
    ich bin 33 Jahre alt und habe letzte Woche die Diagnose Hypersomnie erhalten. Falls ich hier total falsch bin dann bitte ich das zu entschuldigen!

    Eigentlich wollte ich mich in einer Klinik wegen meiner nervösen Beine untersuchen lassen da ich nicht nur im Alltag nervös mit den Beinen wackel, sondern auch in der Nacht während des Schlafens "austrete" (wie meine Freundin berichtete).
    Gesagt getan! Allerdings ist mir schnell der Spass an der ganzen Sache vergangen da mir Fragen zu meinem Schlafverhalten und meiner Tagesmüdigkeit gestellt wurden. Diese Fragen wurden zu einer Bewertung von 0-3 in einen anmerkanntem Test zusammengefasst .(Name des Test habe ich vergessen aber ich denke jeder der hier anwesend weiß von was ich rede)
    Von den maximal erreichbaren 24 Punkten erziehlte ich 16 was sich nicht als toll, sondern sehr schockiernd für mein weiteres dasein entpuppte! Alles was über 10 Punkte ist wird als Warnsignal interpretiert und 16 sind höchst beunruhigend.
    Die Doctorin teilte mir ganz nüchtern mit das ich kein Auto mehr fahren darf und auch meine Job als Handwerker in der Industrie nicht mehr auszuüben sei.
    Ich habe die versteckte Kamera gesucht aber leider nicht gefunden!
    Aufgrund dessen wurde ich ins Schlaflabor gebeten wo ich eine Nacht und einen Tag verbrachte. Die Nacht war wie immer, 4-6 mal wach geworden und meine Beine haben sich wieder selbstständig gemacht. Am Tag wurden dann 4 mal "Wachtests" durchgeführt. Ich sollte mich um 8, 10, 12 und 14 Uhr schlafen legen und leider gelang es mir in durchschnittlichen 8,4 min einzuschlafen. Dies sei zu schnell!
    Mir wurde das Medikament "Modafinil" verschrieben welches ich wegen Unstimmigkeiten meines Hausarztes noch nicht erhalten habe.....immer dieses hin und her. Naja, wird sich hoffentlich Morgen geklärt haben. Ich habe über dieses Medikament erschreckendes gelesen und bin ehrlich gesagt sehr ängstlich das einzunehmen.
    Hat jemand Erfahrungen damit? ich habe viel darüber gelesen aber so wirklich hilfreich war das alles nicht. Es wirkt wohl auf alle verschieden bzw gar nicht.
    Der weitere Ablauf sieht wie folgt aus-
    in ca 2-3 Wochen soll mir Nervenwasser aus der Wirbelsäule entnommen und untersucht werden. Es könnte sein, das eine Entzündung in meinem Nervensysten die Krankheit hervorruft. Des weitern wird mein Kopf durchleuchtet (MRT). In ca 6-8 Wochen soll ich dann unter Einfluss von Modafinil die Tests wiederholen und wenn das Ergebnisse besser sind werde ich wieder gesund geschrieben.
    ABER
    Das PROBLEM welches sich für mich nun einstellt ist folgendes:
    Ich darf laut Ärtze nicht Auto fahren aber wie soll ich zur Arbeit kommen?? Wie sieht das alles versicherungstechnisch aus?
    Ich darf ja nicht mal mehr arbeiten,laut Diagnose. Was soll ich machen?
    Muss ich mich krankschreiben lassen bis ich wieder "gesund" bin? (falls man von gesund werden überhaupt reden kann)
    Müssen die Ärzte das nicht selber veranlassen?
    Ich kann aber auch nicht 8 Wochen krank feiern da ich angst um meinen Job habe und ein Lohnfortzahlung nicht in Frage kommt.
    Hat jemand eine ähnliche Situation erlebt ?
    Ich weiß ehrlich gesagt nicht weiter und bin verunsichert was ich tun soll!

    Wäre nett wenn ihr mir da Ratschläge oder Erfahrungen mitteilen könnt.

    DANKE

  2. #2
    Neues Forum-Mitglied

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 38
    Forum-Beiträge: 125

    AW: Diagnose Hypersomnie.....viele Fragen

    Hey azza

    Jaaaa! ich kenn das Problem!! bei mir ist "Idiopatische Hypersomnie (IH)" diagnostiziert UND "ADHS"...

    ich hatte dieselbe Prodzedur mit dem Schlaflabor wie du, bei mir war die Schlaflatenz sogar bei 5-6 Minuten...
    Siebenschläfer ist mein zweiter Vorname.

    ich erhalte Ritalin anstelle von Modafilin.

    (habe das "Glück* mit einem Medi zwei Fliegen auf eine Klappe)

    es ist durchaus möglich dass man "IH" + ADHS haben kann. oftmals wird erst ein ADHS diagnostiziert & erst später bemerkt dass z.B. eine Narkolepsie besteht. (Narkolepsie ist noch die krassere Schlafkrankheit als die welche wir haben...)

    wenn man jedoch beides hat wie ich, spricht man von zwei verschiedenen Diagnosen. bildlich gesprochen, ich habe den Arm gebrochen & eine Niedernbeckenentzündung. also hat bei mir das eine nicht mit dem anderen zutun...
    >>> daher, du bist im Forum richtig, wenn bei dir noch eine AD(H)S da ist & die Hypersomnie also eine zusätzliche Diagnose ist.

    falls bei dir ausschliesslich die Hypersomnie ist, empfehle ich dir ein Schlafforum, google:" Nakolepsie + Forum", in den meisten Narki-Foren wird auch die Hypersomnie diskutiert...

    Nun zu deinem Problem mit der Arbeit.

    Ich habe es so gelöst:
    seit ich die klare Diagnose habe, teilte ich dies meinem Chef mit. (Nur die Hypersomnie, die ADHS weiss er nicht) wir haben nun vereinbart, dass ich gleitende Arbeitszeiten habe, spätestens jedoch um 9.00 Uhr am Morgen beginne. 100% Job (weniger kann ich mir nicht leisten), was ich an Stunden von Mo-Fr. nicht bringe, arbeite ich am Wochenende.
    in Momenten wo ich kurz vor dem Wegpennen bin, darf ich mir "Auszeit" nehmen & da gehe ich 10-15 Min spazieren. (diese Zeit muss ich natürlich nachholen!)

    muss dazu sagen, ich hab einen echt kulanten Chef!

    da ich eh schon seit ca. 2 Jahre nicht mehr gerne Auto fahre (wegen der Konzentration & dem Wegpennen) habe ich mir auch einen Job gesucht den ich mit den ÖV erreiche.

    falls du mit deinen Vorgesetzten gut aus kommst, finde ich die Methode "reden & aufklären" am besten. ich weiss ja nicht was du arbeitest, aber vielleicht gibt es da ja auch andere Möglichkeiten für deinen Einsatz.

    >>>kennst du vielleicht jemanden aus deinem Wohnquartier, der/die einen ähnlichen Weg zur Arbeit hat? Frag doch die ob du mitfahren darfst, wenn du die Fahrt bezahlst.

    Versicherung; kenn ich mich in Deutschland nicht aus...

    >>>wenn dir die Ärzte ein 100% arbeitsverbot aussprechen, dann kommt das ja dan von den Ärzten.
    falls du dich aber beim Arbeiten wohl fühlst & keine Unfälle baust (also kein Risiko für dich, deine Mitarbeiter besteht) dann sollten dich die Ärzte über die Möglichkeiten aufklären! (Auch wegen der Kostenübernahmen)

    hast du auch auf Psychotherapeutischen Seite Unterstützung???

    nun, soweit ich weiss gibt es keine Heilung wenn wirklich eine Hypersomnie besteht....( und nicht einen anderen Grund wie z.B. Schilddrüsenunterfunktion oder Virale Infekte) dass soll dich jetzt nicht entmutigen. vielmehr geht es doch darum neue Wege zu finden um mit der Hypersomnie zu leben.
    dazu kommt auch wie stark es dich persönlich beeiträchtigt...

    mit erzwingen geht eh nix!

    aber damit leben schon!

    seit ich mehr auf meinen Rhythmus höre & mich an die verordneten Schlafzeiten etc halte gehts mir schon echt viiiiell besser. das ist Lebensqualität!

    hoffe, du konntest etwas aus meinen Text gebrauchen.

    Grüsse
    aus der Schweiz

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