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Diskutiere im Thema Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt? im Forum ADS ADHS Allgemeines
bei ADHS bei Erwachsenen Forum
  1. #1
    Neues Forum-Mitglied

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Forum-Beiträge: 172

    Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Ich wollte hiermit mal in die Runde fragen, wie wichtig es für euch ist, dass es mehr medizinische Forschung und Fortschritt gibt. Wie weit würdet ihr gehen bzw. was würdet ihr wirklich an Mühe investieren, um der Forschung zu einem Durchbruch zu verhelfen, der dann uns Betroffenen später zugute kommt?? Oder seid ihr eh zufrieden mit den drei Medis plus VT, die wir zur Behandlung haben?

    Ich frage, weil ich gerade wieder extrem unzufrieden mit den heutigen Behandlungsmöglichkeiten bin und ich fast alles machen würde, um noch neue Therapieoptionen zu finden. Bei mir wirkt einfach nix gut genug und trotz über 10 Jahre alter Diagnose kann ich leider (wenn ich ganz ehrlich bin) nicht behaupten, dass sich seitdem dadurch mein Lebensweg wirklich irgendwie substanziell verändert hätte ...
    Ich stelle mir daher oft vor, wie schön es wäre, wenn ich schon diese widerliche Störung haben muss, dann wenigstens 15 Jahre später mit gleicher DNA geboren worden zu sein, wenn die Psychatrie sich zumindest von der Steinzeit in die Bronzezeit entwickelt hat ...


    Aktueller Anlass für das Thema ist war für mich gerade auch folgender Aufruf von CHADD (Children and Adults with ADHD, weltweit grösste Selbsthilfe, bin Mitglied).
    Dabei geht es darum eine möglichst große Datenbank mit ADHS-Betroffenen zu gründen, um die Forschung drastisch zu beschleunigen:

    Help Cure ADHD!

    Dear ADD-ler,
    You have a wonderful opportunity to help researchers make a dramatic leap forward in our understanding and treatment of ADHD. CHADD is applying for a grant to develop a large national registry of at least 50,000 children and adults with ADHD. A registry is used by scientists and researchers studying a particular health issue. We are working with the Developmental Behavioral Pediatrics Research Network (DBPNet) and ADHD researchers from 12 hospitals around the country on this exciting project.
    Here's how you can help! Please take a moment to answer a very short survey. Let's demonstrate that people with ADHD want to partner with the research community in developing a better understanding of this disorder and more effective treatments. This will be a unique registry because families and individuals with ADHD will have a greater voice in determining what research is done. Better research means greater understanding, better outcomes for people with ADHD... and maybe even a cure! Please take 5 minutes right now to answer the survey.
    CHADD & DBPNet ADHD Registry Survey
    Please take a moment to answer these questions from your perspective as a person with ADHD or a family member of someone with ADHD.
    Thank you!

    Ruth Hughes, PhD
    CHADD CEO
    Was ich mich frage: Warum kriegen wir in Deutschland sowas nicht hin? Kann da nicht mal der ADHS-Deutschland versuchen, sowas zu organisieren?? Denn DAS wäre doch mal ein echer Schritt vorwärts...

    Würdet Ihr euch denn in sowas eintragen lassen und eventuell auch Blut hinschicken??

  2. #2
    Forum-Mitglied (nicht vorgestellt)

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 41
    Forum-Beiträge: 42

    AW: Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Mir wäre schon geholfen, wenn die Akzeptanz in der Gesellschaft besser wäre, da wird nämlich auch nicht aufgeklärt.

    Lehrer denken, ach das Kind ist doch nur schlecht erzogen....

    Und da mal Vorträge zu machen, Menschen aufzuklären, die eben wichtig sind für die Zukunft unserer Kinder z. B. Lehrer, Sozialpädagogen

    Vor kurzem sagte eine Mutter zu mir: Da muss man sich eben zusammenreißen. Da sieht man, dass die Leute nicht kapieren, dass man das ohne Medis und manchmal auch mit Medis nicht einfach kann. Es wäre wünschenswert, man könnte es. Es muss endlich eine Aufklärung stattfinden, dass die Gesellschaft, das Problem als wichtig erachtet und versteht.

    Dann stellen sie fest, dass so viele Leute betroffen sind und es wird dann evtl. mal was getan.

    Ich denke die Lobby von uns ADSlern ist einfach noch nicht laut genug.

  3. #3
    Neues Forum-Mitglied

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 54
    Forum-Beiträge: 466

    AW: Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Sehr AD(H)S-freundlich, weil gar nicht lang und auf der nächsten Seite schon fertig. Find ich gut, dass die sammeln, was (auch) die Betroffenen finden, was wichtig ist, und was nicht (15 Sachen nach Relevanz sortieren) (kann man auch doppelt anklicken und dann von Hand verschieben, statt die Zahlen zu verändern).

    Namen wollten sie gar nicht wissen (bzgl "registrieren").

    Du hast "die" ja nun schon vorgestellt, Addler86, sonst hätte ich erstmal ewig gesucht, wer das ist und ob ich denen trauen kann^^.

    Wie gesagt, finde ich gut, dass mal Informationen gesammelt werden, was wir eigentlich für wichtig halten und was nicht.
    Könnte, bei Erfolg, das Über-unsere-Köpfe-hinweg-reden ein bisschen reduzieren.

  4. #4
    Wohnt hier

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 34
    Forum-Beiträge: 1.388

    AW: Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Schwierige Frage!


    Klar wäre Es toll.

    Aber andererseits hat sich diesbezüglich in den letzten Jahren viel getan.
    Und es ist ja nicht so, als dass viel Forschung mit viel Verbesserung gleichzusetzen ist...

  5. #5
    Forum-Mitglied (nicht vorgestellt)

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 29
    Forum-Beiträge: 9

    AW: Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Also ich kann mich meinen Vorrednern da nur anschließen:

    Den größten Fortschritt für mich würde es machen wenn der Rest der Gesellschaft ein wenig mehr Verständnis hätte, beziehungsweise Aufgeklärter ist.
    Leider ist unsere Zeit in der wir leben so ein wenig zwischen Zwei Stüheln. Auf der Einen Seite sehe ich meine Familie, als die in meinem Alter waren hieß ADHS nur schlecht Erzogen, und auf der anderen Seite stehen Forscher und Betroffene die im Endeffekt mit Jahrhunderte langer Gegenpropaganda wie z.B. "das wächst raus" oder "da muss man halt auch mal zum Teppichklopfer greifen" zu kämpfen haben.

    Das wird mit Sicherheit noch eine ganze Weile dauern bis sich da ein vernünftiges Mittelmaß gefunden hat.

    Das andere Problem ist ein relativ einfacher Interessenkonflikt, zumindest so weit es mich betrifft.
    Ich muss mich mit dem Thema täglich auseinandersetzen, geh dagegen in Therapien und sehe so wie sich das anfühlt auch durch andere Augen.
    Und jetzt muss ich versuchen das Leuten zu erklären wie sich das anfühlt und warum ich Probleme damit habe. Da kann ich auch versuchen einem blind geborenen Kind die Farbe blau zu erklären.

    Natürlich ist man dadurch frustriert das man gegen verschlossene Türen rennt, und da muss jeder für sich überlegen ob er nicht an der Stelle sein Leben ein bisschen einfacher machen kann.

    Lg

    Crowd

  6. #6
    Ist hier zuhause

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Forum-Beiträge: 6.847

    AW: Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Addler86 schreibt:
    Ich wollte hiermit mal in die Runde fragen, wie wichtig es für euch ist, dass es mehr medizinische Forschung und Fortschritt gibt. Wie weit würdet ihr gehen bzw. was würdet ihr wirklich an Mühe investieren, um der Forschung zu einem Durchbruch zu verhelfen, der dann uns Betroffenen später zugute kommt?? Oder seid ihr eh zufrieden mit den drei Medis plus VT, die wir zur Behandlung haben?

    Ich würde Blut hinschicken, sämtliche Scans etc mitmachen, und post mortem mein Hirn spenden. Bisher versuche ich an Studien teilzunehmen, die in meiner mobilen Erreichbarkeit sind, und habe an einem Aufklärungsvideo für med. Fachpersonal mitgearbeitet.

    Mir ist es sehr sehr wichtig, das gerade die Forschung im Bereich Diagnostik weiter kommt, denn ich denke dann kann man selbst mit derzeitig zur Verfügung stehenden Psychopharmaka passgenauer behandeln, Fehlerquoten in beide Richtungen besser ausschliessen und evt. sogar präventiv besser agieren. (Präventiv nicht auf die Krankheit, sondern auf Komorbiditäten und Leidensdruck)

  7. #7
    Neues Forum-Mitglied

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose seit Kindheit
    Alter: 27
    Forum-Beiträge: 796

    AW: Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Wo erfährt man denn wo solche Studien laufen?

  8. #8
    Ist hier zuhause

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Forum-Beiträge: 6.847

    AW: Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Ich hatte und habe die Möglichkeiten, weil meine Psychiater an Studien teilnehmen/machen, aber es gibt auch Internetportale für Probanden glaub ich.

  9. #9
    Neues Forum-Mitglied

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose seit Kindheit
    Alter: 27
    Forum-Beiträge: 796

    AW: Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Ahhh ok, danke. Die Möglichkeit hab ich natürlich nicht. Aber vllt find ich was im Inet.

  10. #10
    Neues Forum-Mitglied

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Forum-Beiträge: 172

    AW: Wie wichtig ist euch, dass es endlich mehr Fortschritt bei ADHS gibt?

    Erstmal vielen Dank euch allen für die Rückmeldung!

    Herbstwind schreibt:
    Mir wäre schon geholfen, wenn die Akzeptanz in der Gesellschaft besser wäre, da wird nämlich auch nicht aufgeklärt.

    Lehrer denken, ach das Kind ist doch nur schlecht erzogen....

    Vor kurzem sagte eine Mutter zu mir: Da muss man sich eben zusammenreißen. Da sieht man, dass die Leute nicht kapieren, dass man das ohne Medis und manchmal auch mit Medis nicht einfach kann. Es wäre wünschenswert, man könnte es. Es muss endlich eine Aufklärung stattfinden, dass die Gesellschaft, das Problem als wichtig erachtet und versteht.

    Dann stellen sie fest, dass so viele Leute betroffen sind und es wird dann evtl. mal was getan.

    Ich denke die Lobby von uns ADSlern ist einfach noch nicht laut genug.
    CrowdCritter schreibt:
    Also ich kann mich meinen Vorrednern da nur anschließen:

    Den größten Fortschritt für mich würde es machen wenn der Rest der Gesellschaft ein wenig mehr Verständnis hätte, beziehungsweise Aufgeklärter ist.
    Leider ist unsere Zeit in der wir leben so ein wenig zwischen Zwei Stüheln. Auf der Einen Seite sehe ich meine Familie, als die in meinem Alter waren hieß ADHS nur schlecht Erzogen, und auf der anderen Seite stehen Forscher und Betroffene die im Endeffekt mit Jahrhunderte langer Gegenpropaganda wie z.B. "das wächst raus" oder "da muss man halt auch mal zum Teppichklopfer greifen" zu kämpfen haben.

    Das wird mit Sicherheit noch eine ganze Weile dauern bis sich da ein vernünftiges Mittelmaß gefunden hat.

    Das andere Problem ist ein relativ einfacher Interessenkonflikt, zumindest so weit es mich betrifft.
    Ich muss mich mit dem Thema täglich auseinandersetzen, geh dagegen in Therapien und sehe so wie sich das anfühlt auch durch andere Augen.
    Und jetzt muss ich versuchen das Leuten zu erklären wie sich das anfühlt und warum ich Probleme damit habe. Da kann ich auch versuchen einem blind geborenen Kind die Farbe blau zu erklären.

    Gesellschaftliche Aufklärung ist natürlich genauso wichtig wie medizinischer Fortschritt (wobei sich beides meiner Meinung nach nicht ausschliesst, sondern eher gegenseitig bedingt). Denn wenn wir einen eindeutigen Hirnscanbeweis für ADHS mit ja/nein hätten, könnten sich Leute wie z.B. diese Mutter es ja nicht mehr so leicht machen und sich bequem in moralische Verurteilungen flüchten ("zusammenreißen", "schlecht erzogen" etc.). Ich glaube, ein wesentlicher Punkt bei ADHS ist eben auch, dass alles daran so "unsichtbar" ist und das Leiden meist doch im subjektiven Bereich stattfindet (Stichwort: "Was willst du denn, auf mich wirkst du ganz normal und unauffällig"). Man SIEHT es einfach nicht stark und dramatisch genug (niemand blutet wie verrückt, sitzt im Rollstuhl, ist körperlich entstellt usw.) und dann haben die Leute keine Lust, sich damit zu befassen und Verständnis zu zeigen und machen es sich einfach (ist natürlich ähnlich für andere psychatrischen Diagnosen)...
    Finde deshalb auch den Titel von dieser EU-Stellungnahme sehr gut (zeigt die Folgen/Kosten von ADHS): Making the Invisible Visible

    Aber auch die Lobby von uns Betroffenen ist in der Tat noch zu klein und leise (wesentlicher Grund, warum ich gerade Mitglied im ADHS Deutschland geworden bin).


    zammel schreibt:
    Sehr AD(H)S-freundlich, weil gar nicht lang und auf der nächsten Seite schon fertig. Find ich gut, dass die sammeln, was (auch) die Betroffenen finden, was wichtig ist, und was nicht (15 Sachen nach Relevanz sortieren) (kann man auch doppelt anklicken und dann von Hand verschieben, statt die Zahlen zu verändern).

    Namen wollten sie gar nicht wissen (bzgl "registrieren").

    Du hast "die" ja nun schon vorgestellt, Addler86, sonst hätte ich erstmal ewig gesucht, wer das ist und ob ich denen trauen kann^^.

    Wie gesagt, finde ich gut, dass mal Informationen gesammelt werden, was wir eigentlich für wichtig halten und was nicht.
    Könnte, bei Erfolg, das Über-unsere-Köpfe-hinweg-reden ein bisschen reduzieren.
    Ich habe mit CHADD (als internationales Mitglied) bisher eigentlich nur gute Erfahrungen gemacht, auch mit dem Datenschutz (sind auf jeden Fall vertrauenswürdiger als Facebook und Co. ). Das ist auf jedenfall der grösste und einflussreichtste Selbsthilfeverband auf dem Planeten und die sind immer direkt am "Puls der Ereignisse", wenn sich irgendwie irgendwo was neues entwickelt...

    Swidi schreibt:
    Schwierige Frage!

    Klar wäre Es toll.

    Aber andererseits hat sich diesbezüglich in den letzten Jahren viel getan.
    Und es ist ja nicht so, als dass viel Forschung mit viel Verbesserung gleichzusetzen ist...
    Das stimmt schon, dass viel Forschung (leider) nicht immer viel Verbesserung bringt. Meine persönliche Erfahrung ist aber das keine Forschung noch schlimmer ist und sich dann fast nix bewegt. (Ich hasse es übrigens aber selbst auch, so stark vom medizinischen Fortschritt abhängig zu sein; es wäre mir tausendmal lieber, wenn ADHS kein biologisches Problem wäre und ich einfach selbst ein paar fehlende Skills antranieren könnte und gut ist. Dem ist jedoch (bei mir) nicht so und ich sehe bisher nicht, dass sich aus anderen Ecken wie z.B. Psychoanalyse, VT, chiropraktischer Kopfmassage neue Durchbrüche für die ADHS-Behandlung anbahnen würden (möchte aber ggf. gerne vom Gegenteil überzeugt werden)...)

    (Das hat mich gerade dran erinnert, dass es in Las Vegas wirklich eine Klinik geben soll, wo die einem nach erfolgreicher ADHS-Diagnose gleich ordentlich Chips zum Zocken mitgeben, vielleicht hilft DAS ja !)

    creatrice schreibt:
    Ich würde Blut hinschicken, sämtliche Scans etc mitmachen, und post mortem mein Hirn spenden. Bisher versuche ich an Studien teilzunehmen, die in meiner mobilen Erreichbarkeit sind, und habe an einem Aufklärungsvideo für med. Fachpersonal mitgearbeitet.

    Mir ist es sehr sehr wichtig, das gerade die Forschung im Bereich Diagnostik weiter kommt, denn ich denke dann kann man selbst mit derzeitig zur Verfügung stehenden Psychopharmaka passgenauer behandeln, Fehlerquoten in beide Richtungen besser ausschliessen und evt. sogar präventiv besser agieren. (Präventiv nicht auf die Krankheit, sondern auf Komorbiditäten und Leidensdruck)
    Wow, creatrice, das ist in der Tat wirklich vorbildliches Engagement für die Wissenschaft und zukünftige Generationen. Nur vor der Hirnspende würde ich mich dann doch scheuen, wer weiss was bei mir in 50 Jahren überhaupt noch so an Spendermasse da ist (ausserdem kenne ich die Geschichte von Einsteins Hirn )...



    ayapap22 schreibt:
    Wo erfährt man denn wo solche Studien laufen?
    z.B.:

    Forschung (sieht aber verwaist und veraltet aus)

    ADHDFund > Home (Crowdfunding-Plattform, wo wir selber Forschungsthemen bestimmen und mitfinanzieren können)
    Geändert von Addler86 (24.11.2014 um 01:27 Uhr) Grund: Smileyflut entfernt

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