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Diskutiere im Thema Informationsaufbereitung, Nebenwirkungen und Frust im Forum ADHS Erwachsene Medikamente
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Fragen, Antworten und Hilfe rund um ADS / ADHS - Medikamente, wie Ritalin, Concerta, Medikinet, Equasym und Strattera, sowie Medikamente bei Komorbiditäten, wie Antidepressiva, Neuroleptika, Benzodiazepine, andere Psychopharmaka und sonstige Medikamente
  1. #1
    Forum-Mitglied (nicht vorgestellt)

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose seit Kindheit
    Forum-Beiträge: 46

    Idee Informationsaufbereitung, Nebenwirkungen und Frust

    Ich bin sauer!
    Es ist völlig unzumutbar, was sich Pharmaunternehmen und Ärzte in der Informationsaufbereitung über Methylphenidat (und wahrscheinlich über viele andere Mittel) erlauben.

    Wenn mir ein Mitarbeiter zweimal hintereinander Informationen, in der Form liefert, wie sie in Beipackzetteln üblich sind, würde ich ihn, wegen völliger Unfähigkeit, sofort feuern!

    Vage Angaben über "häufig, manchmal und selten" sind als Information ohne Bezugssystem völlig wertlos.

    Soweit ich es bisher verstehe, greifen wir in schwellenkritische Prozesse des Hirnstoffwechsels ein - verdammt noch mal -welche Form der Schwellenkritik* ist das denn? Was soll diese verdammte Tagebuchschreiberei, wenn sich der/die Betreffende selbst nicht verorten kann? Wie soll man aus diesem Mist jemals rauskommen, wenn die Grundlage der Selbstwahrnehmung verzerrt ist? Eine wesentliche Funktion dieses Forums besteht darin, Bezugspunkte herzustellen: "X empfinden viele, Y ist scheinbar selten." Diese Bezugspunkte fehlen (nach meiner Einschätzung) am Medikamentationsbeginn jedoch völlig.

    Ich spreche z.B. positiv auf sehr niedrige Dosen von Nikotin an (passiv gerauchte Zigarette verglüht im Aschenbecher) - ich kann mir nicht vorstellen, dass (nach der Wirkung, die ich bei 5mg Methylphenidat gesehen habe) 60 mg bei mir eine reeele Tagesdosis sein werden.

    Daher meine Idee/mein Vorschlag:
    Wir haben hier eine rechte grosse Datenbasis an Wirkung/Nebenwirkung. Ich möchte diese in Form von Streudiagrammen aufbereiten. Ich glaube, dass so das Finden der "richtigen" Dosierung wesentlich rascher möglich ist.
    Streudiagramm ? Wikipedia

    Nun meine Fragen und Bitten:
    Ich gehe davon aus, dass es Sinn macht, die unterschiedlichen Behandlungsstadien zu trennen.

    Welche sind dies?
    Beginn?
    eingepegelt nach 6 Monaten?
    Welche Stadien gibt es?

    Weiters wird es Sinn machen, nach Geschlecht (und Alter?) zu trennen.

    Als Kriterien sind mir eingefallen:
    Dosis
    Gewicht
    Diese beiden geben die Matrix vor.

    Jeder Eintrag ist ein Punkt, die Farbe der Punkte zeigt Wirkung/Nebenwirkung/sonstiges an.

    Falls gewünscht, könnte man es auch mit Symbolen machen:
    Unterschiedliche Personen bekommen unterschiedliche Symbole.

    http://adhs-chaoten.net/picture.php?...d=2797&thumb=1

    Sehr schick wäre natürlich, wenn wir das über ein Webformular abwickeln könnten - als erster Schritt wird aber eine manuelle Datensammlung sinnvoller sein.
    Besteht Interesse an so einer Aufbereitung?


    *Anmerkung
    Es gibt mehrere Formen von Schwellenkritik. Die einfachste Form eines schwellenkritischen Prozesses ist die zweidimensionale Stufe nach oben. Wirkstoff weniger als X = unwirksam, Wirkstoff mehr als X=wirksam. Ich vermute (bin ja kein Neurologe) dass wir es mit einer anderen Form zu tun haben - welche? Keine Ahnung!
    Der mathematische Hintergrund ist die Katastrophentheorie.
    Topologie von Flächen CXXI | Mathlog | ScienceBlogs.de - Wissenschaft, Kultur, Politik






    Stehe in der Mitte der zweiten Woche Ritalin, dzt 10 mg Tagesdosis, vor einer Stunde 5 mg genommen - vielleicht ist mein momentaner Gefühlszustand darauf zurückzuführen.

  2. #2
    Forum-Mitglied (nicht vorgestellt)

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Alter: 46
    Forum-Beiträge: 409

    AW: Informationsaufbereitung, Nebenwirkungen und Frust

    Hallo halbwirksam,

    eine Matrix wie du dir vorstellst ist für mich nicht wissenschaftlich fundiert und berücksichtig nicht alle Kriterien die für eine Dosisfindungsstudie notwendig wären, wie z.B.:

    - Herkunft (z.B. Asiaten versoffwechseln anders als Europäer)
    - weitere Erkrankungen (z.B. Niereninsuffizienz, Leberinsuffizienz etc.)
    - usw, usw....

    Außerdem würde dies unter den Daten- und Personenschutz fallen und ist meiner Meinung nach gesetzlich verboten.

    Und wer bewertet diese Matrix? Ein Arzt? Du? Jeder für sich selbst? Wer haftet bei einer Fehldosierung für die Folgen?

    Für mich ist dein Unterfangen ein "no go".

    Dennoch kann ich dich in den folgenden Punkten gut verstehen, denn der Wunsch nach Klarheit (in deinem Fall "Beipackzettel") und Effizienz ("schnellere Dosisfindung") ist auch in mir normalerweise ein intrinsisches Verlangen und meine chronische Ungeduld gibt mir oft den Rest.

    Ich drück dir für deine weitere Behandlung die Daumen und ich bin mir sicher, du wirst hier in diesem Forum hilfreiche Tipps finden können.

    Bis bald und liebe Grüße
    Lucy

  3. #3
    Forum-Mitglied (nicht vorgestellt)

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose seit Kindheit
    Forum-Beiträge: 46

    AW: Informationsaufbereitung, Nebenwirkungen und Frust

    Hallo Lucy!
    Lucy schreibt:
    eine Matrix wie du dir vorstellst ist für mich nicht wissenschaftlich fundiert und
    Es geht nicht um eine wissenschaftliche Studie, sondern um Orientierung und Informationsaufbereitung für Betroffene.

    Lucy schreibt:
    berücksichtig nicht alle Kriterien die für eine Dosisfindungsstudie notwendig wären, wie z.B.:

    - Herkunft (z.B. Asiaten versoffwechseln anders als Europäer)
    - weitere Erkrankungen (z.B. Niereninsuffizienz, Leberinsuffizienz etc.)
    - usw, usw....
    Siehe oben. Das ist weder Absicht, noch Ziel noch Zweck der Sache.

    Lucy schreibt:
    Außerdem würde dies unter den Daten- und Personenschutz fallen und ist meiner Meinung nach gesetzlich verboten.
    In Österreich ist es erlaubt, über mich selbst zu sagen, dass ich mit 85 kg und 10 mg Ritalin Kopfschmerzen (oder eben keine) habe.
    Ich habe den Verdacht, dass das grösste Interesse an Datenschutz bei Pfizer, Novartis & Co liegt, damit weiterhin um unklaren bleibt, ob/wie das Zeug wirksam ist.

    Lucy schreibt:
    Und wer bewertet diese Matrix? Ein Arzt? Du? Jeder für sich selbst? Wer haftet bei einer Fehldosierung für die Folgen?
    Habe ich irgendwo geschrieben, dass diese Matrix eine Dosierungsanleitung ist? Es geht ausschliesslich um Dokumentation - was soll dann das mit "Haftung für Fehldosierung"?

    Lucy schreibt:
    Für mich ist dein Unterfangen ein "no go".
    Mit Verlaub - weil Du es nicht durchdacht hast.
    Es geht um nichts anderes, als die vorhandenen Informationen, aussagekräftiger aufzubereiten. Da die Infos wesentlich abstrakter sind, als die Infos in den Foren, ist Datenschutz dabei überhaupt kein Thema.

    Lucy schreibt:
    Dennoch kann ich dich in den folgenden Punkten gut verstehen, denn der Wunsch nach Klarheit (in deinem Fall "Beipackzettel") und Effizienz ("schnellere Dosisfindung") ist auch in mir normalerweise ein intrinsisches Verlangen und meine chronische Ungeduld gibt mir oft den Rest.
    Ich kenne Deine Situation zu wenig - aber ich suche sicher nicht die Schuld bei mir (chronische Ungeduld) wenn ich mit Leuten zu tun habe, die einfach unorganisiert sind. Ich habe dafür gesorgt, dass in meinen Alltag andere Personen den Takt und Rhythmus halten - so gelingt es mit, arbeitsfähig zu bleiben. Ich erwarte aber, dass auch mein Arzt Terminvereinbarungen einhält und seinem Fachwissen entsprechend handelt. Zu diesem "dem Fachwissen entsprechend handeln" gehört auch, dass die Informationen, die der Patient braucht, ihm auch gegeben werden.
    Wenn im Annamnesegepräch nicht nach Krankheiten in der Familie gefragt wird, reagiere ich ebenso, wie wenn man mir im Restaurant ein ledriges Entrecôte serviert - ich reklamiere.
    und ich kann nur empfehlen, sich daran zu erinnern, dass man Kunde des Arztes ist - und nicht Bittsteller bei einem Halbgott.

    Kleiner Webtipp zum Thema Patientencomplience: http://medizynicus.wordpress.com/201...senior-teil-5/

    Lucy schreibt:
    Ich drück dir für deine weitere Behandlung die Daumen und ich bin mir sicher, du wirst hier in diesem Forum hilfreiche Tipps finden können.

    Bis bald und liebe Grüße
    Lucy
    Danke für´s lesen. Ich bin nicht gewohnt, dass Dinge (mein Kopf inklusive) nicht funktionieren - und versuche die Situation (für mich und andere) zu verbessern.

  4. #4
    Ist öfter hier

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose als Erwachsene (r)
    Forum-Beiträge: 124

    AW: Informationsaufbereitung, Nebenwirkungen und Frust

    Ich bin gerade leider auch nur genervt,gereizt,frustriert ,verärgert wie Du.

    Ich habe mir in ähnlicher Weise auch schon den Kopf zerbrochen,siehe zß hier:

    http://adhs-chaoten.net/ads-adhs-erw...dikamente.html
    Geändert von Chilischote (30.12.2010 um 00:10 Uhr)

  5. #5
    Forum-Mitglied (nicht vorgestellt)

    Bezug zu ADS / ADHS bei Erwachsenen: ADS / ADHS Diagnose seit Kindheit
    Forum-Beiträge: 46

    AW: Informationsaufbereitung, Nebenwirkungen und Frust


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